Hallo,ich stelle uns mal kurz vor

[Luna]

Hallo zusammen,

ich bin mama von 4 kindern,mein ältester ist 12,meine große 10 jahre alt und meine beiden kleinen sind 5 jahre alt und fast 10 monate.
so,bei meiner 5 jährigen wurde mit ca 4 1/2 jahren eine wahrnemungsstörung diagnostiziert ,mit 5 jahren haben wir dann erfahren,durch die überprüfung einer ergotherapeutin meiner 10 jährigen tochter,das beide ergo-therapie brauchen.beide haben eine zu geringe muskelspanne,probleme mit der eigenkörperwahrnehmung.meine kleine hat zudem noch auf allen ebenen wahrnehmungsstörungen,am meisten im taktilen bereich und auch im gleichgewichts bereich.
wir machen jetzt jede woche ergo,und rythmik,schaue auch zuhause auf viel abwechslung,das sie ja alles nachholen,aufholen oder wie auch immer können,besorge auch immer wieder die verschiedensten dinge die förderlich sind,zb jetzt für weihnachten extra einen schaukelstuhl,usw...
sie ist durch die wahrnehmungsstörung auch entwicklungsverzögert,in etwa auf dem stand einer 2 1/2 -3 jährigen.
wir haben das buch : "bausteine der kindlichen entwicklung "gelesen,für mich war das sehr hart,da so viel davon auf meine kleine zurtifft.
so,jetzt mein "problem".....sie hat über die sommerferien so viel aufgeholt,sie kann sich mittlerweile großteils selber anziehen,sie lässt das gute nacht ritual zu,schläft fast die ganze nacht in ihrem bett,lauter kleinigkeiten,die sie bis jetzt super dazu gelernt hat,ABER,dafür wirkt es auf anderen ebenen als würde sie rückschritte machen,zb fängt sie wieder an mit dem beißen,hinhauen,zwicken.....laut aufschreien wenn sie wach wird,nicht machen was man sagt,usw....das war alles schon weitgehenst in ordnung,jetzt ist es wieder fast ständig.
Wie geht man mit so einer situation um?ich weiß jetzt was mit ihr vorgeht,ich kann es auch großteils berücksichtigen und vermehrt auf sie eingehen,aber je mehr rücksicht und verständnis ich zeige,desto mehr entgleitet sie mir(hoffe das kann man richtig nachvollziehen),entweder mach ich den fehler und werde total nachlässig bei ihr auf alles was "wichtig", ist,also zu lasch,oder kann es sein,das das für sie ein weg ist zu zeigen das sie vielleicht gerade mit der situation nicht zurechtkommt??ich hab keine ahnung,was in ihr vorgeht,auf der gefühlsebene....ich weiß,das sie weiß und spürt und sieht,sie ist anders als andere kinder,sie kann das nicht so gut,und ist dort schlecht....deshalb zieht sie sich auch immer wieder zurück,spielt lieber mit jüngeren kindern,beißt massiv an ihren nägeln,ich will ihr da raus helfen,tue alles was mir vom bauchgefühl her richtig vorkommt und glaube trotzdem,das ich irgendwie versage.
wall of text,sorry.....hatte bis jetzt nur meine rythmikerin und ergo-therapeutin mit denen ich mich kurz angebunden unterhalten konnte,ich hoffe auf erfahrungen,ratschläge,tipps egal was,damit sich das in meinem kopf vielleicht ein bisschen leichter ordnen lässt.

ich danke euch und bitte um entschuldigung das ich da gleich so mit der tür ins haus falle,

lg

[Libelle]

Liebe Luna, herzlich willkommen bei uns! Deine Probleme kommen mir bekannt vor, mein Sohn hat mit zwei die Sprache verlernt, es hat sich als frühkindlicher Autismus herausgestellt. Durch die rich tige Diagnose und Therapie macht enorme Fortschritte gemacht. Bei uns bist Du richtig, Du wirst viele liebe Mitglieder mal kennenlernen und Kontakte schaffen. Wir freuen sehr auf Deine Beiträge, ich habe Dich freigeschaltet.
LG Libelle

[Bippos Papi]

Hallo Luna,

zuerst einmal auch von mir ein herzliches Willkommen in unserem Forum! Mit vier Kindern hast du ja ganz schön alle Hände voll zu tun, kann ich mir vorstellen. Wenn ich dran denke, wie mich unsere beiden oft auf Trab halten. Nimm dir ein wenig Zeit und schau dich bei uns um, du wirst sehen, es gibt mehr solche "Textwände". Das bringt die Sache einfach mit sich. Denn was du schilderst, kennen viele von uns: Man findet selten ein offenes Ohr für die - doch deutlich anders gelagerten - Probleme, die ja genauso in den Alltag reichen, wie bei allen anderen Kindern auch; nur für uns gibt es keine funktionierenden Elternratgeber. Also kein Grund zum Entschuldigen, schreib einfach, was dich bewegt, das tun wir alle hier. Und wir alle lesen, weil es einfach auch guttut, herauszufinden, dass wir ähnliche Herausforderungen bewältigen müssen. Und Tips und Ratschläge haben wir auch schon einige gesammelt

Das mit den Rückschlägen ist unheimlich anstrengend, das kennen wir alle, aber auch das bringt die Entwicklungsstörung mit sich, keine Entwicklung läuft geradlinig, und die unserer Kinder besonders unberechenbar. Wichtig ist ständige Förderung der Stärken und Therapie, dann geht es in Richtung aufwärts.

Ich freue mich schon auf deine Beiträge.
Lg Peter

[Brigpa]

Servus Luna,

auch ich sage Willkommen!

Mein A wird im März 6, wir machen Ergotherapie wegen SI und Dyspraxie. Er wirkt zur Zeit körperlich fitter, macht Rückschlüsse aber gerade gibt es in vielen Bereichen Rückschritte, dass ich seinen Schuleintritt in Frage stelle....

Es ist meiner Erfahrung nach aber so, dass er ein bisschen braucht ,weil er gerade seine Energie in anderes steckt - wenn das aufgleich ist, ist er ein ganz "bsonderes" kind.

Man darf sich dabei nicht selber in Frage stellen oder seine Erziehung. Diesen Fehler mache ich leider immer wieder. Also keine Entschuldigungen

[Luna]

Guten morgen,

ich danke euch allen für eure aufbauenden und freundlichen worte,ja es stimmt,es tut gut zu wissen,man steht nicht alleine da mit solchen problemen....mich wurmt nach wie vor,und ich glaub das bleibt auch noch ne ganze weile so,das bei meiner kleinen nie irgendjemand etwas erwähnt hat,bis unsre jetztige kindergärtnerin.meine maus kam mit 4 jahren letzten september in den kindergarten,war vorher auch schon im kiga,war/ist aber etwas komplizierter,im februar ist dann die kindergärtnerin zu mir gekommen und meinte,sie würde die kleine gerne von einem psychologen anschauen lassen,weil sie nicht so recht weiß,was sie mit ihr machen soll,oder wie sie mit ihr was machen soll,da sie doch sehr distanziert und eher aussenstehend wäre.ich meinte darauf hin ja,wir wußten ja das unsre kleine maus etwas anders ist als ihre beiden großen geschwister,sei es das schlafen gehen,zählen lernen,malen,essen.....die unterschiede waren so massiv das ich zum teil schon dachte ich wär ne naive erstlingsmama weil gar nichts bei ihr funktioniert hat(naive erstlingsmama aus dem grund,ich bekam unseren großen mit 16 jahren,ist also keine beleidigung an irgendjemand anderen),ganz einfache beispiel....komm bitte auf die innen seite der strasse,da aussen fahren autos,gib mir die hand......hab ich,sowie mein großer laufen konnte so gemacht,meine große hat das auch angenommen nur unser mäuschen auf einmal nicht.
der schmäh,wenn ich das so sagen darf,war dann der,das ich angefangen habe ihr zu sagen,komm bitte auf die linke seite oder sie rechte seite,und damit funktioniert es wunderbar.auch gewisse sachen "ver-rythmisieren" hilft oft wahre wunder,und das noch lange bevor ich mit ihr in die rythmik gegangen bin.das lässt sich wunderbar in den alltag einbringen und macht nebenbei noch spass.
meine kleine hat Somotodyspraxie,eine sensomotorische entwicklungsverzögerung und eine modulationsstörung des taktilen systems in form einer starken überempfindlichkeit,zudem eben noch den zu niedrigen muskeltonus.
eine sprachverzögerung hat sie aufgrunddessen auch,aber da meinte die sprachheilpädagogin,wir können abwarten bis zum schulanfang,da sie jetzt eben ergo macht und sie erst mit 7 in die schule kommt.
die kindergärtnerin machte uns einen termin aus bei besagtem psychologen,der meinte nach einer stunde test´s,ja sie hat eine wahrnehmungsstörung und im september sollen wir unbedingt mit einer therapie anfangen,er melde sich bei uns.soweit ok,die sommerferien kamen...mein kopf war immer wirrer,ich suchte mir alle infos zu diesem thema heraus,die meiner meinung nach auf meine maus zutrafen und versuchte,gelesenes so zu nutzen,damit sie es "leichter" hat.aus heutiger sicht,hatte sie eben über die sommerferien einen enormen reifeschub.
september kam,kindergarten fing wieder an,weit und breit keine meldung über eine therapie,termin o.ä....zu diesem zeitpunkt wußten wir noch nichteinmal was für unsre maus in frage kommt,also was genau sie braucht.ich traf eine bekannte,meine rythmikerin und meldete meine kleine bei ihr an,durch gespräche stärkte sich mein gefühl,das wäre gut für sie.
meine große ließ ich ergo-therapeutisch anschauen,weil sie sich für mich nie "ganz rund" bewegte,immer etwas steif und angespannt war,und eben bei der kleinen diese störung diagnostiziert wurde.so die ergo-therapeutin meinte dann,das oberflächlich bei ihr nichts zu bemerken wäre,wenn ich sie nicht darauf aufmerksam gemacht hätte,weshalb genau ich da bin,durch kurze gespräche entwickelte sich heraus,das ich mal mit der kleinen zu ihr kommen solle,ergo ist "vorwiegend" für wahrnehmungs-und entwicklungsstörungen.
gesagt getan,ab zum kia,überweisung und das elterngespräch ergab dann oben gestellte diagnose.
von dem entwicklungs-diagnostika kam gar nichts,weder befund noch weiterer test...meinte nur,ah ja ok,sie machen ergo und rythmik,gut passt.
ich war so enttäuscht,das teilte ich auch der kindergärtnerin mit,und leider mußten sie und die leitung herausfinden,das da wirklich nicht mehr dahinter ist.
somit habe ich das gefühl,ich steh alleine da,wären da nicht ein haufen von zufällen gewesen,wüßten wir vielleicht bis heute nicht ganau was sache ist,oder was zu tun wäre....ich dachte immer,gerade wenn es um kinder geht,wäre das soziale umfeld kompetenter,aber nein,ich stand mehr oder weniger alleine da,ich bin so dankbar,das unsre kindergärtnerin ein geschultes auge hatte und den richtigen anstoß geben konnte.
meine ergo-therapeutin erklärte mir,dadurch das unsre kleine ein sehr ruhiges kind ist und sich immer wenn sie sich nicht wohl fühlt zu mir verzieht,war sie scheinbar nicht auffällig,denn über ein stilles kind sind alle froh,wäre sie laut,oder aggressiv, wäre sie auffällig gewesen und wir hätten schon früher einen tipp in diese richtung erhalten,aber bei einem stillen und ruhigem kind,da sagt keiner was.
was ja auch noch erschwerend hinzukommt,ist,das wenn kinderärzte,kindergärtnerinnen,lehrerinnen usw keinen neurologischen hintergrund haben,auffälligkeiten entweder falsch oder gar nich eingestuft werden,somit kann ich nichtmal da irgendjemanden,nur für mich alleine!!!!!!,verantwortlich machen.

hat von euch jemand einen ähnlichen werdegang?
danke fürs lesen,tut wirklich gut.
einen schönen zweiten advent wünsch ich euch,lg

[claudia39]

Hallo Luna!

Du brauchst dich hier für nix entschuldigen. Wir alle haben ähnlich gelagerte Probleme und die meisten von uns haben einen ähnlichen Spießrutenlauf hinter uns.
Die meisten von uns stehen mit den Problemen mehr oder weniger alleine da. Die meisten von uns, kamen zur Diagnose nur weil sie selbst so dahinter waren. Weder von den Kinderärzten noch von div. Kinderpsychologen wurde gleich die richtige Diagnose gestellt.
Auch mit der Suche nach Therapieplätzen und den richtigen Therapien sind wir meist alleine und haben von diesem Forum voneinander profitiert. Der Austausch hier wird dir sicher ein wenig helfen können.
Und sei es nur, dass du dich hier einfach nur auskotzen kannst.

Auch das kann unheimlich hilfreich sein, wenn man das bei Leuten tun kann die einen wirklich verstehen. Sicher kann man mit Freunden über Probleme sprechen, aber die können auch nur begrenzt Verständnis aufbringen, da sie keine direkten Betroffenen sind.

Also ein herzliches Willkommen bei uns.

Lg. Claudia

[Emma]

Liebe Luna,

Herzlich willkommen hier im Forum! Du wirst sehen, nicht nur, dass du hier unter Geleichgesinnten viel Verständnis finden wirst, auch der Informationsaustausch ist einzigartig!

Zum Thema Diagnostik:
Ich denke, es ist relativ einfach grundsätzlich das Vorliegen einer Wahrnehmungsstörung zu attestieren. Aber das Thema ist ein sehr komplexes und anscheined gibt es wirklich nur eine Handvoll Psychologen, die dazu wirklich ein umfassendes Wissen haben und auch die entsprechende Erfahrung um gut diagnostizieren zu können. Leider
Die Folge sind jede Menge Fehldiagnosen und halbherzige Tips von Fachleuten... Ich spreche da leider aus Erfahrung.

glg Emma

[miri]

liebe luna,

auch von mir ein herzliches willkommen! ich bin mama eines sohnes (7) und auch bei uns war es so, dass wir eine für uns passende diagnose (asperger) erst jetzt vor einem halben jahr bekamen, obwohl schon früh klar war, dass er "anders" ist. aber es ist vermutlich gar nicht so einfach, weil das thema noch nicht wirklich flächendeckend beim entsprechenden fachpersonal (pädagogInnen und ärztInnen) verbreitet ist. wir haben da auch so einiges erlebt. und ohne initiative unsererseits und anderer betroffener eltern wären wir vermutlich gar nicht dort wo wir jetzt sind.

LG

[Luna]

Hallo euch allen,

ich finde es wirklich schlimm,das es sowenig "hilfe" seitens des geschulten personals dafür gibt,ich habe erst letztens zwei widersprüchliche dinge gelesen....
das erste war,die muki-untersuchungen seien der erste wichtige schritt,um mögliche verzögerungen und störungen frühest möglich erkennen zu können...
das zweite war,die muki-untersuchungen schließen störungen und oder verzögerungen nicht mit ein,da der kinderarzt ja nur oberflächlich die motorik usw...sprich:sitzt,steht,geht beobachtet,für mehr ist diese untersuchung nicht bestimmt.
somit komm ich zu dem folgenden schluß,der für mich persönlich leider in viel zu vielen fällen zutrifft,das die rechte hand nicht weiß was die linke tut.
es ist aufjeden fall gut für mich,zu wissen,es gibt leider auch noch andere,denen es ähnlich geht,denn aus unserem umfeld haben wir zu niemanden mit ähnlicher problematik zu tun,somit stehen wir für uns "alleine" damit da.ich war genau deswegen auf der suche nach einem forum o.ä um manche punkte für mich in meinem kopf besser sortieren zu können,oder leichter damit umgehen zu können.
wie lange habt ihr gebraucht um die "neue" situation an und in euer leben "richtig" einzubauen?ich meine vom umgang mit den zwerg bis hin zur weiterführung der erziehung,für mich stellt das im moment nämlich ein relativ großes problem dar und mein mann befürchtet das wir bei ihr zu "lasch"werden,zuviel berücksichtigen,ihr zuviel durchgehen lassen seit wir genau wissen was los ist.kennt ihr das?wie seit oder wie geht ihr damit um?
ich weiß sehrwohl das es hierfür keinen leitfaden und keinen genauen zuschnitt gibt,aber vielleicht ein paar erfahrungen die einem helfen mit der eigenen denkweise weiter zu kommen?!
ich bedanke mich bei euch allen und freu mich wieder mit euch zu schreiben,
lg steffi

[Bippos Papi]